In november 2019 is de PVAP uitgenodigd om deel te nemen aan een tweedaags internationaal congres in Amsterdam, georganiseerd door het farmaceutisch bedrijf Alnylam: ‘Global Rare Disease Patient Advocacy Collaborative Summit 2019’.
Door middel van lezingen en workshops werd aandacht besteed aan de betekenis en de rol van patiëntenverenigingen voor zeldzame en onbekende ziekten en hoe de belangen van patiënten optimaal behartigd kunnen worden.

Tijdens het congres heeft de PVAP veel kennis opgedaan en haar netwerk kunnen vergroten door o.a. contacten te leggen met vertegenwoordigers van internationale porfyrie patiëntenverenigingen.

Groepsfoto van deelnemers aan het congres in Amsterdam.