Bloeddruk en nierfunctie
In de loop der jaren is er meer bekend geworden over de langetermijn effecten van acute porfyrie. Het is duidelijk geworden dat patiënten met acute porfyrie in de loop van hun leven hypertensie (verhoogde bloeddruk) kunnen ontwikkelen. Daarnaast kan ook achteruitgang van de nierfunctie optreden (nierinsufficiëntie), met eventueel uiteindelijk de noodzaak tot dialyse of een niertransplantatie.
Screening lever
Patiënten boven de leeftijd van 50 jaar blijken een sterk verhoogd risico te hebben op het ontstaan van een primair levercelcarcinoom (hepatocellulair carcinoom). Bij deze mensen zal daarom twee keer per jaar een echografie (of iedere 9 maanden een MRI) van de lever gemaakt dienen te worden in het kader van vroege opsporing van een dergelijk levercelcarcinoom.
Port-a-Cath
Bij patiënten die zeer regelmatig (frequente recidiverende aanvallen) een infuus met heem-arginaat (Normosang®) nodig hebben, raken de bloedvaten beschadigd waardoor zij steeds moeilijker te prikken zijn.
Dit kan bijna altijd worden voorkomen door heem op te lossen in een albumine oplossing. Mochten de vaten toch niet meer gebruikt kunnen worden dan kan er besloten worden tot het inbrengen van een zogenaamde Port-a-Cath: een onderhuids implanteerbare poort (klein doosje) die direct toegang geeft tot een dieper gelegen grote ader.
Het inbrengen van de Port-a-Cath is een kleine chirurgische ingreep en gebeurt onder plaatselijke verdoving. Het grote gevaar van een Port-a-Cath is een infectie: de patiënt moet zeer goed opletten dat dit niet kan optreden maar helaas is het niet altijd te voorkomen.
Door toediening via een grote ader wordt heem-arginaat meteen meer verdund door de grotere bloedstroom ter plaatse, hierdoor raakt het bloedvat minder beschadigd.