Givosiran opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering!
De minister van Medische Zorg heeft succesvolle prijsonderhandelingen gevoerd met de fabrikant Alnylam en heeft besloten het nieuwe geneesmiddel givosiran met ingang van 1 november 2021 te vergoeden uit het basispakket.
Meer informatie kun je lezen in het hoofdstuk Behandeling.

Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2021
Op 1 december jl. hebben twee bestuursleden deze conferentie via Zoom bijgewoond. Deze stond in het teken van de Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030, een visiedocument van de VSOP voor langere termijn over zeldzame aandoeningen in de zorg. Het was heel stimulerend om ook onze doelen en verbeterpunten voor porfyriepatiënten terug te zien in dit beleidsdocument.